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Durchschnittliche Lebenserwartung bei Mukoviszidose steigt auf 60 Jahre

Die durchschnittliche Lebenserwartung für Menschen mit Mukoviszidose in Deutschland ist um drei Jahre gestiegen, wie aus dem aktuellen Berichtsband hervorgeht. Zudem wurden weitere verbesserte Ergebnisse bei der Lungenfunktion und eine wachsende Anzahl übergewichtiger CF-Patienten festgestellt. Das neue Online-Patientenportal MUKOme soll ab 2024 das Patient Empowerment stärken und medizinische Registerdaten ergänzen. Mit diesen positiven Entwicklungen wird deutlich, dass die multidisziplinäre Betreuung der Patienten unerlässlich ist.

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Presse /news Verbandsnachrichten

Bremen (VBR). Mukoviszidose-Patienten leben länger: Neue Erkenntnisse aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register

Im Vergleich zum Vorjahr ist die durchschnittliche Lebenserwartung von Menschen mit Mukoviszidose in Deutschland um drei Jahre gestiegen. Laut dem heute veröffentlichten Berichtsband des Deutschen Mukoviszidose-Registers beträgt sie nun 60 Jahre. Der Bericht zeigt auch weitere positive Entwicklungen, wie eine kontinuierliche Abnahme der Exazerbationshäufigkeit im Krankheitsverlauf, Verbesserungen bei der Lungenfunktion und eine wachsende Anzahl von übergewichtigen bis adipösen CF-Patienten.

Prof. Dr. Lutz Nährlich, medizinischer Leiter des Deutschen Mukoviszidose-Registers, erklärt, dass der Bericht Daten bis Ende 2022 auswertet und zunehmend deutliche Effekte der Dreifachtherapie (Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor, ETI) zeigt, die im August 2020 in Europa zugelassen wurde. Die durchschnittliche Lebenserwartung ist um drei Jahre gestiegen und die Hälfte der betroffenen Kinder hat bis zur Volljährigkeit eine normale oder sogar bessere Lungenfunktion.

Trotz dieser Erfolge betont Prof. Dr. Lutz Nährlich, dass die multidisziplinäre Betreuung der Patienten in den CF-Ambulanzen weiterhin unverzichtbar ist. Neue Behandlungsbedarfe entstehen mit den Veränderungen und es gibt Patienten, die nicht von den Modulatoren profitieren können.

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Der Bericht zeigt auch, dass fast 6.000 Patienten für eine Therapie mit den verschiedenen CFTR-Modulatoren in Frage kommen. Die Dreifachkombination ETI, die aktuell ab sechs Jahren zugelassen ist, wird von einer wachsenden Zahl von Kindern, Jugendlichen und erwachsenen Betroffenen eingenommen.

Die Therapie mit den CFTR-Modulatoren hat zu einem deutlichen Rückgang der Exazerbationshäufigkeit und der Notwendigkeit antibiotischer Behandlungen geführt. Die Anzahl der Mukoviszidose-relevanten Krankenhausaufenthalte ist ebenfalls gesunken.

Eine weitere positive Entwicklung ist die kontinuierliche Verbesserung des Ernährungsstatus der Patienten. Allerdings zeigt sich bei gut einem Fünftel der erwachsenen Betroffenen ein besorgniserregender Trend: Sie sind übergewichtig bis adipös.

Um die Gesundheit der Betroffenen weiter zu verbessern, wird das Online-Patientenportal MUKOme eingeführt. Dieses Portal bietet den Nutzern einen Einblick in ihre persönlichen Gesundheitsdaten, die im Deutschen Mukoviszidose-Register dokumentiert sind. Es soll das Patient Empowerment stärken und die medizinischen Daten um Patient-Reported Outcomes (PRO) ergänzen.

Das Deutsche Mukoviszidose-Register ist eine wichtige Quelle für Informationen über die Erbkrankheit Mukoviszidose in Deutschland. Mehr als 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene sind von dieser unheilbaren Krankheit betroffen. Der Mukoviszidose e.V. vernetzt und unterstützt die Betroffenen sowie ihre Angehörigen, Ärzte, Therapeuten und Forscher, um jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen.

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Mit den neuesten Erkenntnissen aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register können nun gezieltere Behandlungsansätze entwickelt und eine verbesserte Versorgung der Patienten erreicht werden.

Quelle: Mukoviszidose e.V. 24.11.2023

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Aktuelle Auswertungen aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register: Lebenserwartung steigt …

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25 Responses

  1. Also ich finde es ja echt krass, dass die Lebenserwartung bei Mukoviszidose auf 60 Jahre steigt. Aber mal ehrlich, ist das wirklich so toll? Was ist mit der Qualität des Lebens?

  2. Ich glaube nicht, dass das so eine gute Nachricht ist. Länger leben bedeutet nicht unbedingt besser leben.

  3. 60 Jahre Lebenserwartung bei Mukoviszidose? Das ist doch nichts im Vergleich zu meinem Onkel, der 80 wurde!

  4. Also ich finde es ja krass, dass die Lebenserwartung bei Mukoviszidose so steigt. Aber ist das wirklich gut?

    1. Ja, es ist gut! Die gestiegene Lebenserwartung bei Mukoviszidose ist ein großer Fortschritt. Es bedeutet, dass Menschen mit dieser Krankheit länger und besser leben können. Warum sollte das nicht gut sein?

  5. Ich finde es gut, dass die Lebenserwartung bei Mukoviszidose steigt. Aber was ist mit anderen Krankheiten?

  6. Na ja, es ist verständlich, dass du Bedenken hast. Aber es ist wichtig, dass wir uns um alle Menschen mit Krankheiten kümmern. Mukoviszidose ist nur ein Beispiel. Wir sollten uns für die Verbesserung der Gesundheitsversorgung insgesamt einsetzen, anstatt uns gegenseitig zu bekämpfen.

  7. Was für ein Unsinn! Mukoviszidose-Patienten haben kein ewiges Leben. Es gibt jedoch medizinische Fortschritte, die ihre Lebenserwartung verbessern können. Deine Aussage ist unwahr und respektlos. Informiere dich, bevor du solche Kommentare abgibst.

  8. Ich finde es gut, dass Menschen mit Mukoviszidose länger leben können. Aber ist das wirklich ein Grund zum Feiern?

    1. Ach komm, 60 Jahre? Das ist doch keine Leistung! Wie wärs, wenn du dich mal von deinem hohen Ross herunterbewegst und etwas Respekt zeigst? Nicht jeder schafft es so weit wie diese Person, also sei dankbar und halte deine arroganten Kommentare für dich!

  9. Also ich finde es irgendwie komisch, dass die Lebenserwartung bei Mukoviszidose steigt. Ist das wirklich gut?

  10. Also ehrlich, ich finde es übertrieben, dass man sich über eine höhere Lebenserwartung bei Mukoviszidose aufregt.

  11. Also ich finde ja, dass die durchschnittliche Lebenserwartung bei Mukoviszidose noch viel höher sein könnte.

  12. Das ist ja toll, dass die Lebenserwartung bei Mukoviszidose steigt! Aber was ist mit anderen Krankheiten?

  13. Also ich finde es ja total übertrieben, dass die Lebenserwartung bei Mukoviszidose jetzt auf 60 Jahre steigen soll. Wer braucht denn so alte Mukoviszidose-Patienten?

  14. Ich glaube nicht, dass diese Statistik stimmt. Ich kenne jemanden mit Mukoviszidose und seine Lebenserwartung ist viel geringer.

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Pressemeldung:Durchschnittliche Lebenserwartung bei Mukoviszidose steigt auf 60 Jahre

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