Bremen (VBR). Mukoviszidose e.V. hat kürzlich die Deutsche Mukoviszidose Tagung (DMT) abgehalten, eine jährliche Veranstaltung, bei der Vertreter verschiedener medizinischer Berufsgruppen über aktuelle Forschungs- und Behandlungsansätze für Mukoviszidose diskutieren. In diesem Jahr standen dabei insbesondere die neuen Herausforderungen in der Versorgung von Mukoviszidose-Patienten sowie die wachsende Heterogenität der Patientengruppen im Fokus.
Eine der neuen Themen, die während der Tagung diskutiert wurden, ist der Umgang mit CFSPID-Fällen. Seit der Einführung des Neugeborenen-Screenings auf Mukoviszidose im Jahr 2016 werden immer mehr Fälle diagnostiziert, bei denen eine eindeutige Diagnose nicht möglich ist. Diese Fälle, auch als CFSPID (CF Screening Positive Inconclusive Diagnosis) bezeichnet, wurden auf der DMT intensiv besprochen. Die Frage, ob diese Neugeborenen als Patienten angesehen werden sollten und wie ihre medizinische Versorgung aussehen kann, stand dabei im Fokus der Diskussion.
Ein weiteres Thema, das auf der DMT behandelt wurde, sind die Herausforderungen bei der Betreuung erwachsener CF-Patienten, insbesondere in Bezug auf die Modulatortherapie. Die aktuellen Auswertungen des Deutschen Mukoviszidose-Registers zeigen, dass viele mit CFTR-Modulatoren behandelte Patienten von dieser Therapie profitieren. Gleichzeitig ergeben sich jedoch neue Fragen, die weitere Studien erfordern, um die Auswirkungen der Modulatortherapie auf verschiedene Aspekte wie Medikamentenwechselwirkungen, mikrobielle Infektionen, Fruchtbarkeit, Krankenhausaufenthalte und psychische Gesundheit besser zu verstehen.
Ein weiterer Schwerpunkt der Tagung lag auf der Entwicklung genetischer Therapien für CF-Patienten, die derzeit noch keine wirksame Modulatortherapie erhalten. In den USA laufen bereits erste klinische Studien, und ab 2024 sollen auch in Europa und möglicherweise Deutschland erste Studien beginnen. Diese Therapien könnten mutationsunabhängig für alle Menschen mit Mukoviszidose geeignet sein und werden inhalativ verabreicht.
Die DMT ist die größte interdisziplinäre Fachtagung zur Mukoviszidose im deutschsprachigen Raum und dient als Plattform für den Austausch zwischen Vertretern aller an der Mukoviszidose-Behandlung beteiligten Berufsgruppen. Die nächste Tagung findet im Jahr 2024 statt. Weitere Informationen über die diesjährige DMT können auf der Website von Mukoviszidose e.V. abgerufen werden.
Mukoviszidose ist eine unheilbare Erbkrankheit, von der in Deutschland mehr als 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene betroffen sind. Durch eine Störung des Salz- und Wasserhaushalts im Körper schädigt die Krankheit Organe wie die Lunge und die Bauchspeicheldrüse. Der Mukoviszidose e.V. vernetzt Betroffene, Angehörige, Ärzte, Therapeuten und Forscher mit dem Ziel, jedem Patienten ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose zu ermöglichen. Der gemeinnützige Verein ist auf die Unterstützung von Spenden und Förderern angewiesen.
Quelle: Mukoviszidose e.V.
[Keywords: Mukoviszidose, CFSPID, Modulatortherapie, genetische Therapien, Deutsche Mukoviszidose Tagung, Mukoviszidose e.V.]
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Neue Herausforderungen in der Mukoviszidose-Behandlung und wachsende Heterogenität …
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6 Antworten
Also ich finde, dass Mukoviszidose-Behandlung total überbewertet wird. Es gibt wichtigere Krankheiten!
Ich finde deine Aussage absolut ignorant und herzlos. Nur weil es andere Krankheiten gibt, bedeutet das nicht, dass die Behandlung von Mukoviszidose nicht wichtig ist. Jeder Mensch verdient eine angemessene medizinische Versorgung, unabhängig von der Krankheit.
Ich denke, dass wir uns zu sehr auf die Behandlung von Mukoviszidose konzentrieren sollten. Was ist mit anderen Krankheiten?
Haha, wer braucht schon Mukoviszidose-Behandlungen? Einfach mal chillen und keine Sorgen machen, oder?
Ich denke, dass wir uns zu sehr auf Medikamente verlassen und die natürliche Heilung vernachlässigen.
Mukoviszidose-Behandlung? Ich denke, wir sollten lieber an der Prävention arbeiten!