Mukoviszidose-Behandlung: Neue Herausforderungen und wachsende Heterogenität

Die diesjährige Deutsche Mukoviszidose Tagung (DMT) lockte Ärzte, Forscher und andere Fachleute der Krankheitsbehandlung nach Würzburg, um über neue Therapieansätze und Herausforderungen bei der Versorgung von Mukoviszidose-Patienten zu diskutieren. Mit besonderem Fokus auf die wachsende Heterogenität der Patientengruppen wurde deutlich, dass nicht alle Betroffenen gleichermaßen von den Fortschritten in der Behandlung profitieren. Lassen Sie uns einen Blick auf die brisanten Themen werfen, die auf der DMT diskutiert wurden.

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Presse /news Verbandsnachrichten

Bremen (VBR). Mukoviszidose e.V. hat kürzlich die Deutsche Mukoviszidose Tagung (DMT) abgehalten, eine jährliche Veranstaltung, bei der Vertreter verschiedener medizinischer Berufsgruppen über aktuelle Forschungs- und Behandlungsansätze für Mukoviszidose diskutieren. In diesem Jahr standen dabei insbesondere die neuen Herausforderungen in der Versorgung von Mukoviszidose-Patienten sowie die wachsende Heterogenität der Patientengruppen im Fokus.

Eine der neuen Themen, die während der Tagung diskutiert wurden, ist der Umgang mit CFSPID-Fällen. Seit der Einführung des Neugeborenen-Screenings auf Mukoviszidose im Jahr 2016 werden immer mehr Fälle diagnostiziert, bei denen eine eindeutige Diagnose nicht möglich ist. Diese Fälle, auch als CFSPID (CF Screening Positive Inconclusive Diagnosis) bezeichnet, wurden auf der DMT intensiv besprochen. Die Frage, ob diese Neugeborenen als Patienten angesehen werden sollten und wie ihre medizinische Versorgung aussehen kann, stand dabei im Fokus der Diskussion.

Ein weiteres Thema, das auf der DMT behandelt wurde, sind die Herausforderungen bei der Betreuung erwachsener CF-Patienten, insbesondere in Bezug auf die Modulatortherapie. Die aktuellen Auswertungen des Deutschen Mukoviszidose-Registers zeigen, dass viele mit CFTR-Modulatoren behandelte Patienten von dieser Therapie profitieren. Gleichzeitig ergeben sich jedoch neue Fragen, die weitere Studien erfordern, um die Auswirkungen der Modulatortherapie auf verschiedene Aspekte wie Medikamentenwechselwirkungen, mikrobielle Infektionen, Fruchtbarkeit, Krankenhausaufenthalte und psychische Gesundheit besser zu verstehen.

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Ein weiterer Schwerpunkt der Tagung lag auf der Entwicklung genetischer Therapien für CF-Patienten, die derzeit noch keine wirksame Modulatortherapie erhalten. In den USA laufen bereits erste klinische Studien, und ab 2024 sollen auch in Europa und möglicherweise Deutschland erste Studien beginnen. Diese Therapien könnten mutationsunabhängig für alle Menschen mit Mukoviszidose geeignet sein und werden inhalativ verabreicht.

Die DMT ist die größte interdisziplinäre Fachtagung zur Mukoviszidose im deutschsprachigen Raum und dient als Plattform für den Austausch zwischen Vertretern aller an der Mukoviszidose-Behandlung beteiligten Berufsgruppen. Die nächste Tagung findet im Jahr 2024 statt. Weitere Informationen über die diesjährige DMT können auf der Website von Mukoviszidose e.V. abgerufen werden.

Mukoviszidose ist eine unheilbare Erbkrankheit, von der in Deutschland mehr als 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene betroffen sind. Durch eine Störung des Salz- und Wasserhaushalts im Körper schädigt die Krankheit Organe wie die Lunge und die Bauchspeicheldrüse. Der Mukoviszidose e.V. vernetzt Betroffene, Angehörige, Ärzte, Therapeuten und Forscher mit dem Ziel, jedem Patienten ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose zu ermöglichen. Der gemeinnützige Verein ist auf die Unterstützung von Spenden und Förderern angewiesen.

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Quelle: Mukoviszidose e.V.

[Keywords: Mukoviszidose, CFSPID, Modulatortherapie, genetische Therapien, Deutsche Mukoviszidose Tagung, Mukoviszidose e.V.]

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Neue Herausforderungen in der Mukoviszidose-Behandlung und wachsende Heterogenität …

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6 Antworten

    1. Ich finde deine Aussage absolut ignorant und herzlos. Nur weil es andere Krankheiten gibt, bedeutet das nicht, dass die Behandlung von Mukoviszidose nicht wichtig ist. Jeder Mensch verdient eine angemessene medizinische Versorgung, unabhängig von der Krankheit.

  1. Ich denke, dass wir uns zu sehr auf die Behandlung von Mukoviszidose konzentrieren sollten. Was ist mit anderen Krankheiten?

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ZIA fordert zügige Umsetzung von Solarpaket II

Berlin, 26. April 2024 – In einer wegweisenden Abstimmung hat der Bundestag heute das Solarpaket I verabschiedet und damit einen entscheidenden Schritt zur Förderung der Photovoltaik in der Immobilienwirtschaft getan. Der Zentrale Immobilien Ausschuss (ZIA), als prominenter Vertreter der Branche, lobt die Entscheidung und drängt auf die schnelle Umsetzung weiterführender Maßnahmen in einem anvisierten Solarpaket II. Mit dem Fokus auf eine effizientere Nutzung von Solarstrom und der Forderung nach einer umfassenden Digitalisierung und Beschleunigung von Netzanschlussverfahren, steht das deutsche Parlament kurz davor, die Weichen für eine klimaneutrale Zukunft im Gebäudesektor zu stellen. Doch die Zeit drängt, denn bis zur Bundestagswahl im nächsten Jahr müssen noch bedeutende Hürden genommen werden.

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Solarpaket I setzt neue Impulse für die Energiewende

Berlin, 26. April 2024 – In einer beispiellosen Initiative zur Förderung der Energiewende hat der Bundestag heute das bahnbrechende Solarpaket I verabschiedet. Dieses Gesetzespaket kennzeichnet einen entscheidenden Vorstoß in der Nutzung erneuerbarer Energien, insbesondere im Bereich der Photovoltaik. Laut Simone Peter, der Präsidentin des Bundesverbandes Erneuerbare Energie (BEE), setzt dieses neue Paket deutliche Zeichen für einen beschleunigten Ausbau der Solar-, Wind- und Biogasenergien sowie für eine stärkere Förderung heimischer Produktionskapazitäten. Trotz des großen Schrittes hin zur Energiewende werden bereits Stimmen laut, die weitere Reformschritte in Bereichen wie Steuergesetzgebung und Netzzugang fordern, um Deutschlands Energiezukunft nachhaltig zu sichern.

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Warnstreiks bei Telekom ausgeweitet: Massive Aktionen geplant

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Berlin stoppt Holzeinschlag – Erster Schritt zu grüneren Wäldern

Berlin, 26. April 2024 – In einem bemerkenswerten Schritt zum Schutz der Berliner Stadtwälder hat Umweltsenatorin Manja Schreiner ein Moratorium für den Holzeinschlag verordnet, ein Vorhaben, das von der Deutschen Umwelthilfe (DUH) mit Nachdruck unterstützt wird. Angesichts der kritischen ökologischen Situation dieser grünen Oasen in der Hauptstadt wird die Entscheidung als dringend notwendiger Wendepunkt in der Bewirtschaftung der Wälder gesehen. Eine solche Maßnahme soll den Weg für eine nachhaltigere und klimaangepasste Gestaltung dieser lebenswichtigen Grünflächen ebnen, von der sowohl die Ökosysteme als auch die 3,9 Millionen Berlinerinnen und Berliner profitieren werden. Das aktuelle Moratorium gilt als erster Schritt auf dem Weg, die urbanen Wälder vor weiteren ökonomisch getriebenen Schädigungen zu bewahren und stattdessen ihre Rolle als “grüne Lungen” der Stadt zu stärken.

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ZDK fordert Entlastung: Weniger Bürokratie für Kfz-Gewerbe

Berlin, 26. April 2024 – Im Vorfeld der heutigen Bundesratssitzung zur Beratung des 4. Bürokratieentlastungsgesetzes legt der Zentralverband Deutsches Kraftfahrzeuggewerbe (ZDK) eine deutliche Botschaft auf den Tisch: “Der Kfz-Meister gehört in die Werkstatt, nicht hinter den Schreibtisch.” Mit einem umfangreichen Forderungskatalog von 35 Maßnahmen appelliert der ZDK an die Politik, die bürokratischen Lasten für die rund 40.000 mittelständischen Betriebe der Kfz-Branche spürbar zu reduzieren. Vom Abbau doppelter Prüfverfahren bis hin zu flexibleren Arbeitszeiten – der Verband fordert nicht weniger als einen Paradigmenwechsel, weg von der überfrachteten Bürokratie, hin zu mehr Praxisnähe und Effizienz in den Werkstätten und Verkaufsräumen.

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