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Bremen (VBR).
Im Jahr 1965 sah die Welt für Menschen mit Mukoviszidose noch düster aus. Betroffene Kinder erreichten selten das Erwachsenenalter. Stephan Kruip ist ein lebender Beweis dafür, wie sich Medizingeschichte innerhalb von sechs Jahrzehnten gewandelt hat. Mit 60 Jahren kann er heute auf ein Leben zurückblicken, das ihm als Kind nie zugetraut wurde. Seine persönliche Geschichte zeigt nicht nur den enormen medizinischen Fortschritt, sondern auch die Entwicklung des Bundesverbands Mukoviszidose e.V., der vor über einem halben Jahrhundert gegründet wurde.
Stephan Kruips eigene Familie wurde hart von der Krankheit getroffen. "Als ich geboren wurde, hatte ich einen älteren Bruder, der keine Mukoviszidose hatte, und eine ältere Schwester mit Mukoviszidose. Als ich zwei war, ist meine Schwester Monika mit sechs Jahren daran gestorben," erinnert sich Kruip (Zitat-Quelle: Pressemitteilung). Diese persönlichen Verluste motivierten Ärzte und Familienangehörige, ihr Wissen zu bündeln und gemeinsam gegen die Krankheit anzugehen.
Der Verein Mukoviszidose e.V. entstand aus dieser Dringlichkeit heraus als Notgemeinschaft von Ärzten, Forschern und Eltern. Heute ist er ein etabliertes Netzwerk mit einer Vielzahl von Aufgaben: von der Koordination von Forschungsprojekten über das Betreiben des Deutschen Mukoviszidose-Patientenregisters bis hin zur Zertifizierung von Mukoviszidose-Ambulanzen. „Wir sind Berater, Unterstützer und Anwalt für Patienten,“ berichtet Stephan Kruip mit Stolz (Zitat-Quelle: Pressemitteilung).
In den letzten 60 Jahren haben bahnbrechende Entwicklungen in der Therapie und Forschung die Chancen für Mukoviszidose-Patienten verbessert. Von der Entschlüsselung des CFTR-Gens 1989 bis hin zur modernen Modulatortherapie haben sich die Möglichkeiten enorm erweitert. Früher galt Mukoviszidose als Kinderkrankheit, heute können viele Betroffene die durchschnittliche Lebenserwartung erreichen.
Doch trotz all dieser Errungenschaften bleibt die Krankheit unheilbar. "Die Entwicklungen der letzten Jahre sind wirklich eine Zeitenwende, aber Mukoviszidose ist damit nicht geheilt," betont Stephan Kruip. Herausforderungen wie Begleiterkrankungen bei steigender Lebenserwartung sowie die Notwendigkeit weiterer Forschung, etwa zur Gentherapie, sind weiterhin präsent. Besonders wichtig sind auch die finanzielle Sicherstellung und der Ausbau spezialisierter Ambulanzen.
Mehr als 8.000 Menschen in Deutschland, darunter Kinder, Jugendliche und Erwachsene, leben mit dieser Erbkrankheit, bei der zähflüssige Sekrete Organe unwiderruflich schädigen können. Doch dank Einrichtungen wie dem Bundesverband Mukoviszidose e.V. und ihren unermüdlichen Anstrengungen besteht Hoffnung auf ein selbstbestimmtes Leben für alle Betroffenen.
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Meine statistische Lebenserwartung ist mit mir mitgewachsen / Bundesverband …
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Die Zukunft der Mukoviszidose-Behandlung: Fortschritte, Herausforderungen und Hoffnungen
Die Geschichte der Mukoviszidose ist eine Geschichte des Wandels, die sowohl durch medizinische Erfolge als auch durch anhaltende Herausforderungen geprägt ist. 60 Jahre nach der Gründung des Bundesverbands Mukoviszidose e.V. spiegeln sich in der Lebensgeschichte von Stephan Kruip die signifikanten Durchbrüche wider, die durch Forschung und kollektive Anstrengungen erzielt wurden. Angefangen bei der Entdeckung der Krankheit in den 1930er Jahren bis zur heutigen Anwendung innovativer Therapien, hat sich das Bild der Mukoviszidose als ehemals tödliche Kinderkrankheit zu einer gut handhabbaren chronischen Erkrankung gewandelt.
Ein Schlüsselmoment in der Medizingeschichte war die Identifizierung des CFTR-Gens im Jahr 1989, was den Weg für zielgerichtete Behandlungsansätze ebnete. Die Entwicklung von CFTR-Modulatoren stellt einen Meilenstein dar, da sie viele Patienten dazu befähigen, ein längeres Leben bei besserer Lebensqualität zu führen. Dennoch sehen Experten wie Stephan Kruip darin erst den Anfang. Trotz beeindruckender Fortschritte bleibt die absolute Heilung der Mukoviszidose aus, und etwa zehn Prozent der betroffenen Patienten profitieren noch nicht von den vorhandenen Modulatoren. In diesem Zusammenhang befindet sich die Forschung weiterhin auf der Suche nach umfassenden Lösungsansätzen, einschließlich Gentherapieoptionen, um zukünftig alle Patienten effektiv behandeln zu können.
Der gesellschaftliche Einfluss der gestiegenen Lebenserwartung bedingt ebenfalls neue Herausforderungen. Mit zunehmendem Alter der Patienten steigen die Risiken für Begleit- und Folgeerkrankungen, welche ebenfalls Ressourcen und spezialisierte medizinische Betreuung erfordern. Der Bedarf an finanziell gesicherten und interdisziplinären Spezialambulanzen ist dringlicher denn je. Hierdurch wird sichergestellt, dass alle Patienten Zugang zu notwendiger Versorgung erhalten, die weit über die medikamentöse Therapie hinausgeht.
Um die Ziele von bestmöglicher Lebensqualität und Selbstbestimmtheit für alle Betroffenen zu erreichen, ist ein fortwährendes Engagement unerlässlich. Der Bundesverband Mukoviszidose e.V. spielt hier eine zentrale Rolle, indem er seine Plattform zur Förderung von Vernetzungen unter Fachkräften und den Austausch neuester Forschungsergebnisse nutzt. Dies verdeutlicht, dass trotz bisherigen Erfolgs und Anerkennung der Arbeit auf nationaler Ebene weiterführende finanzielle Unterstützung von engagierten Spendern und Förderern notwendig bleibt.
Blickt man in die Zukunft, könnten bahnbrechende Entwicklungen, wie beispielsweise verbesserte Gentherapien oder vollständig neue therapeutische Ansätze, das Potenzial haben, tiefgreifende positive Veränderungen zu bewirken. So könnten sich nicht nur die Behandlungsmethoden revolutionieren, sondern auch die gesamte Lebensperspektive von Mukoviszidose-Patienten grundlegend verändern. Ein Gemeinschaftswerk vieler Akteure bleibt entscheidend, um diesen Kurs erfolgreich zu gestalten und neuen Generationen Hoffnung zu geben.
Weiterführende Informationen auf Wikipedia
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8 Antworten
… ich bin froh über die Fortschritte in der Therapie! Aber ich frage mich: Was können wir tun, um das Bewusstsein für Mukoviszidose weiter zu erhöhen? Vielleicht Veranstaltungen oder Info-Stände in Städten?
Die Entwicklungen sind wirklich bemerkenswert, aber ich finde es auch wichtig zu betonen, dass Mukoviszidose nicht heilbar ist. Was denkt ihr über die finanziellen Herausforderungen in der Forschung?
… das Problem bleibt bestehen! Vielleicht sollten wir mehr Druck auf politische Entscheidungsträger ausüben, um mehr Mittel für die Mukoviszidose-Forschung bereitzustellen.
Es ist erstaunlich zu sehen, wie sich die Behandlungsmöglichkeiten verbessert haben. Dennoch bleibt noch viel zu tun! Welche neuen Therapien könnten uns in Zukunft helfen? Ich hoffe auf mehr Forschung.
Ich stimme dir zu! Es wäre interessant zu erfahren, welche speziellen Forschungsprojekte gerade laufen und wie sie sich auf die Patienten auswirken könnten.
Die Geschichte von Stephan Kruip ist inspirierend und zeigt, dass Hoffnung nie verloren geht. Ich frage mich, wie wir als Gesellschaft noch mehr unterstützen können. Gibt es Initiativen, die man unterstützen kann?
Ja, das Thema ist sehr wichtig! Ich denke, mehr Aufklärung über Mukoviszidose könnte helfen. Wie steht ihr zu dem Thema? Wissen viele Menschen überhaupt über diese Krankheit Bescheid?
Ich finde es wirklich bewundernswert, wie viel Fortschritt in den letzten Jahrzehnten gemacht wurde. Besonders die Rolle des Bundesverbands Mukoviszidose e.V. ist entscheidend. Welche weiteren Schritte sind nötig, um die Forschung voranzutreiben?