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Bremen (VBR).
Bei einer spannenden Fachtagung in Berlin hob Pharma Deutschland e.V. die entscheidende Rolle medizinischer Register für den Forschungsstandort Deutschland hervor. Unter dem Thema "Forschung anders gedacht: Können Registerdaten die Evidenzlücken von morgen schließen?" trafen sich führende Experten, um die immense Bedeutung und die Herausforderungen dieser Datenquellen zu diskutieren.
Dorothee Brakmann, Hauptgeschäftsführerin von Pharma Deutschland, betonte: "Die Digitalisierungsgesetzgebung aus dem Jahr 2024 hat erste Grundlagen geschaffen, doch jetzt brauchen wir ein Gesetz für eine zukunftsfähige Registerlandschaft." (Zitat-Quelle: Pressemitteilung). Die mehr als 400 medizinischen Register in Deutschland bieten einen Schatz an Patienteninformationen, doch variiert die Qualität stark, der Digitalisierungsgrad ist niedrig und es fehlen einheitliche rechtliche Rahmenbedingungen.
Registerdaten könnten als essenzielle Verbindung zwischen klinischen Studien und der Versorgungsrealität dienen, erklärte PD Dr. med. Anne C. Regierer vom Deutschen Rheuma-Forschungszentrum Berlin: "Registerdaten schließen die Lücke zwischen klinischen Studien und der Versorgungsrealität, etwa, indem sie Daten über Patientengruppen, die in klinische Studien nicht eingeschlossen werden, generieren." (Zitat-Quelle: Pressemitteilung).
Für Dr. Henning Kleine von AbbVie Deutschland ist klar: "Die vielfältige Registerlandschaft ist eine Chance für die Wettbewerbsfähigkeit des Pharmastandorts Deutschland." (Zitat-Quelle: Pressemitteilung). Solche Daten sollten auch bei der Zulassung und Nutzenbewertung von medikamentösen Therapien berücksichtigt werden.
Der politische Aspekt wurde von Ministerialrätin Jana Holland aus dem Bundesministerium für Gesundheit beleuchtet: "Mit einem Registergesetz wollen wir hochwertige Daten aus Medizinregistern besser für Forschung und Versorgung nutzbar machen." (Zitat-Quelle: Pressemitteilung). Das unterstreicht Deutschlands Ambition, europäische Gesundheitsforschung zu unterstützen.
Ein kraftvoller Schritt könnte hier die Einführung eines Registergesetzes sein, welches Datenzugang, technische Infrastruktur, klare Rechtsgrundlagen und dynamische Qualitätsstandards sicherstellt. Für die Bevölkerung könnte dies zu besseren Therapiemöglichkeiten führen, speziell für seltene Erkrankungen. Laut dem Pharma-Deutschland-Gesundheitsmonitor sind rund 67 Prozent der Deutschen bereit, ihre Gesundheitsdaten anonymisiert für Forschungszwecke bereitzustellen.
Durch solch eine kollektive Anstrengung könnte Deutschland nicht nur seine interne Forschung stärken, sondern auch seinen Beitrag zur europäischen Gesundheitsdatenlandschaft bedeutend erhöhen und so den Patientennutzen maximieren.
Für weitere Informationen, Pressekontakte, Bilder oder Dokumente geht es hier zur Quelle mit dem Originaltitel:
Medizinische Register: Schlüssel für die Medizin von morgen / Pharma Deutschland …
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Zukunftsperspektiven der Registerforschung in Deutschland: Chancen und Herausforderungen
Die Diskussion über die Rolle medizinischer Register im deutschen Gesundheitswesen gewinnt zunehmend an Bedeutung. Die kürzlich stattgefundene Fachtagung von Pharma Deutschland e.V. unterstreicht nicht nur das Potenzial, sondern auch die Notwendigkeit, das bestehende Registersystem zu reformieren. In einer Zeit, in der digitale Transformation weltweit voranschreitet, stellt sich die Frage, wie Deutschland diese Chance ergreifen kann, um seine Stellung als führender Forschungsstandort zu festigen.
Ein zentraler Aspekt, der immer wieder hervorgehoben wird, ist die Schaffung eines klaren gesetzlichen Rahmens für den Zugang und die Nutzung von Registerdaten. Ohne eine solche Gesetzgebung bleiben wertvolle Daten in Datensilos gefangen und können nicht effektiv zur Verbesserung der Patient*innenversorgung genutzt werden. International haben Länder wie Schweden und Dänemark bereits erfolgreich gezeigt, wie leistungsstarke Registerlandschaften aufgebaut und verwaltet werden können. Diese Beispiele könnten als Modell für Deutschland dienen. Schweden nutzt seine nationalen Gesundheitsregister seit Jahrzehnten effizient, um evidenzgestützte Politikentscheidungen zu treffen und Gesundheitskämpfe wirksam zu führen.
Ein weiterer entscheidender Punkt liegt in der Möglichkeit, Registerdaten für anspruchsvolle medizinische Fragestellungen heranzuziehen, insbesondere bei seltenen Erkrankungen. Hier können Registerdaten den oftmals begrenzten Rahmen klinischer Studien erweitern und somit neue Horizonte für Therapieansätze und Medikamentenentwicklungen eröffnen. Vor dem Hintergrund der stetigen Weiterentwicklung personalisierter Medizin könnten gut strukturierte Register auch individualisierte Behandlungsstrategien fördern. Dorothee Brakmann, Hauptgeschäftsführerin von Pharma Deutschland, betonte, dass der Einsatz von Registerdaten besonders dann von Bedeutung ist, wenn klassische Studienmethoden an ihre Grenzen stoßen.
Auch die gesellschaftliche Akzeptanz spielt eine Schlüsselrolle. Die Bereitschaft vieler Bürgerinnen und Bürger, persönliche Gesundheitsdaten sicher anonymisiert zur Verfügung zu stellen, bietet eine solide Grundlage für eine breite Datennutzung. Ein starker Fokus auf Datenschutz und Patientenautonomie muss jedoch gewahrt bleiben, um Vertrauen und Unterstützung aus der Bevölkerung zu gewinnen und langfristig beizubehalten.
Mit Blick auf die kommenden Jahre könnten dynamische Qualitätsstandards und eine nachhaltige Finanzierung den notwendigen Anstoß geben, um die derzeit fragmentierte Landschaft besser zu organisieren. Dies würde nicht nur den deutschen Forschungssektor stärken, sondern könnte auch die Integration in den zunehmend relevanten Europäischen Gesundheitsdatenraum fördern. Eine zukunftsfähige Registerinfrastruktur könnte so ein Fundament schaffen, welches Forschung, Patientenversorgung und letztlich das gesamte Gesundheitssystem erheblich verbessert.
Insgesamt zeigt sich, dass die Debatte um medizinische Register ein entscheidendes Element für die Zukunft des deutschen Gesundheitswesens darstellt, das sorgfältig navigiert werden muss, um die weitreichenden Vorteile nutzen zu können. Indem Deutschland diese Datenressourcen optimal erschließt, besteht die Möglichkeit, einen wesentlichen Beitrag zur Innovationskraft der europäischen Gesundheitsforschung zu leisten.
Weiterführende Informationen auf Wikipedia
- Pharma Deutschland e.V.
- Medizinische Register
- Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin
- Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen
- Europäischer Gesundheitsdatenraum
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7 Antworten
…Es ist wichtig für Deutschland als Forschungsstandort! Aber wie sieht es mit der Finanzierung aus? Ohne Geld wird das schwer umsetzbar sein.
…Die Unterstützung der Bevölkerung ist entscheidend! Wenn die Leute nicht vertrauen können, wird das Ganze schwierig.
Die Digitalisierung im Gesundheitswesen ist wirklich ein Schritt in die richtige Richtung! Doch welche Herausforderungen könnten dabei auf uns zukommen? Ich denke, wir sollten auch über mögliche Risiken sprechen.
Ich stimme zu! Die Chancen sind groß, aber was ist mit den technischen Infrastrukturen? Werden wir genug Ressourcen haben, um alles richtig umzusetzen?
Es ist erfreulich zu hören, dass viele Menschen bereit sind, ihre Gesundheitsdaten zur Verfügung zu stellen. Aber ich frage mich, wie der Datenschutz dabei gewährleistet wird? Das ist für mich ein ganz zentraler Punkt in dieser Diskussion.
Die Fachtagung hat viele interessante Punkte angesprochen. Vor allem die Verbindung zwischen klinischen Studien und der Versorgungsrealität. Aber wie können wir sicherstellen, dass die Datenqualität hoch bleibt? Ich hoffe, dass die Politiker das ernst nehmen.
Ich finde es wirklich wichtig, dass wir die medizinischen Register besser nutzen. Die Idee eines Registergesetzes klingt gut, aber wie soll das konkret aussehen? Gibt es schon Pläne dafür?