Bremen (VBR). 18.12.2023 – 09:30
Dr. Franziska Miegel erhält den Christiane Herzog Forschungsförderpreis 2023 für ihre Arbeit zur Erforschung von psychopathologischen Symptomen bei Mukoviszidose. Zusammen mit Carina von Stackelberg hat die Psychologin das Selbsthilfemanual „MukoHelp: Therapie für die Seele“ verfasst. Dank des mit 50.000 Euro dotierten Preises kann nun eine randomisierte, kontrollierte klinische Studie durchgeführt werden, um den Effekt der überarbeiteten Fassung des Manuals auf Menschen mit Mukoviszidose zu untersuchen.
Psychische Symptome bei Mukoviszidose werden oft nicht ausreichend behandelt. Die hohe Therapielast bei der Krankheit erfordert eine gute Adhärenz, doch die Behandlung psychischer Symptome wurde lange Zeit vernachlässigt. Dadurch werden Ängste, Depressionen und andere psychopathologische Probleme bei den Betroffenen häufig nicht angemessen therapiert.
Auch bei den hochwirksamen Modulatortherapien sind psychische Symptome weit verbreitet. Diese neuen Therapien bringen Unsicherheiten und Ängste mit sich, sowohl für diejenigen, die von den Modulatoren profitieren und ihre Zukunft eigenverantwortlich planen können, als auch für diejenigen, die diese Medikamente nicht einnehmen können und dadurch eine zusätzliche mentale Belastung erfahren. Eine effektive Behandlung psychischer Symptome ist daher wichtig, um die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern. Da psychotherapeutische Behandlungen oft mit langen Wartezeiten verbunden sind, sind niedrigschwellige und schnell verfügbare Zusatzangebote essentiell.
Hier kommt das Selbsthilfebuch „MukoHelp: Therapie für die Seele“ ins Spiel. Das Buch bietet betroffenen Menschen six Module mit Übungen und Arbeitsaufgaben, um ihre seelische Verfassung zu reflektieren und Strategien im Umgang mit mukoviszidose-spezifischen depressiven Symptomen und Ängsten zu erlernen. Ein so spezifisches Selbsthilfebuch für diese Patientengruppe gab es bisher noch nicht. Das Ziel ist es, nicht nur die Symptome wie Ängste und Depressionen zu verbessern, sondern auch die Adhärenz für die medizinische Therapie, wie die Inhalation von Medikamenten, zu steigern.
Das geplante Forschungsprojekt soll das überarbeitete Selbsthilfemanual im Vergleich zu einer aktiven Kontrollgruppe evaluieren. Insgesamt nehmen 80 Menschen mit Mukoviszidose und ängstlichen oder depressiven Symptomen an der Studie teil. Vor der Intervention, nach einem zwölfwöchigen Interventionszeitraum und nach weiteren drei Monaten werden relevante Parameter wie Zufriedenheit und Angst mittels Online-Umfragen erhoben. Es wird erwartet, dass die revidierte Fassung von MukoHelp im Vergleich zur Kontrollgruppe (die die alte Fassung erhält) zu einer stärkeren Zufriedenheit und einer stärkeren Reduktion der Symptome führt. Nach Abschluss der Studie soll MukoHelp frei zur Verfügung gestellt werden, um den Betroffenen eine niedrigschwellige Unterstützung bei der Bewältigung ihrer psychischen Belastungen zu bieten.
Der Christiane Herzog Preis, dotiert mit 50.000 Euro, wird jährlich von der Christiane Herzog Stiftung an engagierte junge Forscher verliehen, um die Durchführung von Mukoviszidose-bezogenen Forschungsprojekten zu ermöglichen. Die Verleihung des Christiane Herzog Preises 2023 fand im Rahmen der Deutschen Mukoviszidose Tagung im November in Würzburg statt.
Hintergrundinformationen:
Mukoviszidose ist eine unheilbare Erbkrankheit, von der in Deutschland mehr als 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene betroffen sind. Durch eine Störung des Salz- und Wasserhaushalts im Körper bildet sich bei Mukoviszidose-Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge und die Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. Jedes Jahr werden in Deutschland etwa 150 bis 200 Kinder mit dieser seltenen Krankheit geboren.
Die Christiane Herzog Stiftung wurde 1997 mit dem Ziel gegründet, Mukoviszidose-Betroffenen und ihren Familien das Leben mit dieser Krankheit zu erleichtern und ihnen Hoffnung und neue Kraft im Kampf gegen Mukoviszidose zu geben. Die Stiftung sensibilisiert die Öffentlichkeit für das komplexe Krankheitsbild und wirbt um Verständnis und Solidarität mit den Betroffenen. Dabei arbeitet sie eng mit dem Mukoviszidose e.V. zusammen.
Der Mukoviszidose e.V. vernetzt Patienten, Angehörige, Ärzte, Therapeuten und Forscher miteinander. Der gemeinnützige Verein bündelt verschiedene Erfahrungen, Kompetenzen und Perspektiven, um jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose zu ermöglichen. Um die zahlreichen Aufgaben und Ziele zu erreichen, ist der Verein auf die Unterstützung engagierter Spender und Förderer angewiesen.
Quelle: Pressemeldung Mukoviszidose e.V.
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