Älter mit CF: Chancen & Herausforderungen im Fokus

Im Mai 2024 lenken vielfältige Aktionen und persönliche Geschichten, die über Social Media und Blogs geteilt werden, die Aufmerksamkeit auf Menschen mit Mukoviszidose in Deutschland. Die Patientenorganisation Mukoviszidose e.V. setzt den Fokus dieses Jahr auf das wertvolle Privileg des Älterwerdens mit dieser seltenen Erbkrankheit sowie auf die damit verbundenen Chancen und Herausforderungen.

Eine besondere Initiative, MUKOmove, ruft vom 08. bis zum 12. Mai dazu auf, durch sportliche Aktivität Bewusstsein und Solidarität zu zeigen. Ziel ist es, insgesamt 24.000 Stunden an Bewegung zu sammeln, um die Lebenssituation von Betroffenen zu verbessern.

“Mit Mukoviszidose alt zu werden, ist ein Privileg”, erklärt Anne Goldbeck, eine 51-jährige Betroffene. Ihre Worte spiegeln die signifikanten Fortschritte in der Behandlung und somit die verbesserte Lebenserwartung wider, die mittlerweile bei 60 Jahren liegt. Dies bietet vielen Patienten neue Perspektiven, bringt aber auch Herausforderungen mit sich, insbesondere im Hinblick auf Begleit- und Folgeerkrankungen.

Dr. Miriam Schlangen, verantwortlich für den Fachbereich Forschung, Therapieförderung und Gesundheitspolitik beim Mukoviszidose e.V., hebt den enormen Forschungsbedarf hervor. Sie betont die Wichtigkeit der Auseinandersetzung mit Komorbiditäten wie CF-Gelenkerkrankungen, Diabetes (Cystic Fibrosis Related Diabetes, CFRD), Leber- oder Darmerkrankungen und Krebserkrankungen. Die vorhandenen Daten zur Entwicklung der Krankheit im Alter seien bisher unzureichend.

Jonas Kuczmik, 24 Jahre alt und ebenfalls von Mukoviszidose betroffen, sieht in seiner Erkrankung eine Chance, das Wesentliche im Leben zu erkennen. Trotz schwerer Gesundheitsprüfungen, darunter zahlreiche Krankenhausaufenthalte und sogar eine erforderliche Lungentransplantation, findet er Dankbarkeit und Kraft in seinem Unterstützerkreis und seiner Leidenschaft für das Motorradfahren.

Die Aktion MUKOmove steht beispielhaft für die gemeinschaftliche Anstrengung, auf Mukoviszidose aufmerksam zu machen. Im Jahr 2023 wurden die Erwartungen bereits weit übertroffen, und für 2024 hofft man auf eine noch größere Beteiligung.

Mukoviszidose, eine unheilbare Erbkrankheit, betrifft in Deutschland mehr als 8.000 Menschen. Eine gestörte Balance im Salz- und Wasserhaushalt des Körpers führt zu dauerhaften Schäden an Lunge und Bauchspeicheldrüse. Der Mukoviszidose e.V. engagiert sich intensiv für die Vernetzung von Patienten, Angehörigen und Fachleuten, um Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen und ist auf die Unterstützung der Gesellschaft angewiesen.

Für weitere Informationen oder Anfragen ist der Mukoviszidose e.V. unter der Leitung von Carola Wetzstein erreichbar. Interessierte und Unterstützer können sich via Telefon oder E-Mail mit dem Verein in Verbindung setzen.

Worum geht es?

• Im Mai wird in Deutschland auf Mukoviszidose aufmerksam gemacht. Mukoviszidose ist eine seltene Erbkrankheit.
• Es gibt viele Geschichten und Infos über das Leben mit Mukoviszidose in Social Media und Blogs.
• 2024 liegt der Fokus darauf, was es bedeutet, älter mit dieser Krankheit zu werden, und welche Chancen und Schwierigkeiten das bringt.

Was ist Mukoviszidose?

• Mukoviszidose ist eine Krankheit, die man von Geburt an hat. Dabei wird in den Körpern von Betroffenen ein zähflüssiges Sekret produziert, was vor allem die Lunge und Bauchspeicheldrüse schädigt.
• In Deutschland leben mehr als 8.000 Menschen mit dieser Krankheit.
• Jedes Jahr werden 150 bis 200 Kinder in Deutschland mit Mukoviszidose geboren.

Was passiert im Mai?

• Es gibt eine Aktion namens MUKOmove vom 08. bis 12. Mai. Dabei soll man sich mit seiner Lieblingssportart bewegen, um auf Mukoviszidose aufmerksam zu machen.
• Ziel ist es, 24.000 Stunden Bewegung zu sammeln.

Wer erzählt seine Geschichte?

• Anne Goldbeck, 51 Jahre alt, erzählt, wie sie sich fühlt, älter mit Mukoviszidose zu werden. Früher dachte man nicht, dass Menschen mit dieser Krankheit ein hohes Alter erreichen können.
• Jonas Kuczmik, 24 Jahre alt, teilt seine Erfahrungen. Trotz schwerem Verlauf seiner Krankheit und vielen Herausforderungen ist er dankbar für die Unterstützung, die er bekommt und die schönen Momente, die er erlebt hat.

Weitere wichtige Infos

• Mit fortschreitendem Alter der Betroffenen gibt es neue medizinische Herausforderungen wie Begleit- und Folgeerkrankungen.
• Es gibt einen großen Bedarf an Forschung über Mukoviszidose im Alter und deren Behandlung.
• Obwohl es schon gute Behandlungen gibt, sind sie nicht für jeden geeignet. Daher ist weitere Forschung wichtig.

Wie kann ich helfen?

• Man kann sich an der Aktion MUKOmove beteiligen, um Bewusstsein und Unterstützung für Menschen mit Mukoviszidose zu schaffen.
• Der Mukoviszidose e.V. braucht auch Spenden und Unterstützung, um Menschen mit dieser Krankheit zu helfen und Forschung zu fördern.