– Mukoviszidose-Aktionsmonat Mai 2024 rückt Älterwerden mit Erkrankung in Social Media Fokus.
– MUKOmove (8.–12. Mai) sammelt 24 000 Sportstunden für Mukoviszidose-Bewusstsein und Solidarität.
– Lebenserwartung steigt auf 60 Jahre, fordert neue Forschung zu Begleit- und Folgeerkrankungen.
Mukoviszidose im Fokus: MUKOmove 2024 setzt auf Bewegung und Perspektiven fürs Älterwerden
Im Mai 2024 richtet die Patientenorganisation Mukoviszidose e.V. mit vielfältigen Aktionen und persönlichen Geschichten die Aufmerksamkeit auf Menschen mit Mukoviszidose in Deutschland. Dabei liegt der Fokus dieses Jahr auf dem wertvollen Privileg des Älterwerdens mit dieser seltenen Erbkrankheit – verbunden mit Chancen, aber auch mit deutlichen Herausforderungen. Von 08. bis 12. Mai ruft die Initiative MUKOmove zu sportlicher Aktivität auf, um Solidarität zu zeigen und ein gemeinsames Ziel zu erreichen: 24.000 Stunden Bewegung, die dazu beitragen sollen, die Lebenssituation der Betroffenen zu verbessern.
„Mit Mukoviszidose alt zu werden, ist ein Privileg“, lautet die eindrückliche Aussage von Anne Goldbeck, die mit 51 Jahren selbst von der Erkrankung betroffen ist. Ihre Erfahrung offenbart, dass das Leben mit Mukoviszidose heute ganz neue Perspektiven eröffnet – zugleich macht sie auch auf Begleit- und Folgeerkrankungen aufmerksam, die das Älterwerden erschweren. In diesem Kontext unterstreicht Dr. Miriam Schlangen, Leiterin für den Fachbereich Forschung, Therapieförderung und Gesundheitspolitik beim Mukoviszidose e.V., den enormen Forschungsbedarf. Sie hebt hervor, wie wichtig es sei, die Komorbiditäten zu erforschen, die mit Mukoviszidose einhergehen können, darunter CF-Gelenkerkrankungen, Cystic Fibrosis Related Diabetes (CFRD), Leber- und Darmerkrankungen sowie Krebserkrankungen. Bisher würden die verfügbaren Daten dazu, wie sich die Krankheit im Alter entwickle, nicht ausreichen.
Ein besonderes Beispiel für die persönliche Seite der Erkrankung liefert Jonas Kuczmik, 24 Jahre alt und ebenfalls betroffen: Trotz zahlreicher Krankenhausaufenthalte und einer Lungentransplantation findet er in seiner Krankheit eine Chance, „das Wesentliche im Leben zu erkennen“. Durch seine Leidenschaft fürs Motorradfahren und einen starken Unterstützerkreis schöpft er Kraft und Dankbarkeit.
Mukoviszidose, die in Deutschland mehr als 8.000 Menschen betrifft, ist eine unheilbare Erbkrankheit, bei der eine gestörte Balance im Salz- und Wasserhaushalt zu dauerhaften Schäden an Lunge und Bauchspeicheldrüse führt. Der Mukoviszidose e.V. setzt sich intensiv für die Vernetzung von Patienten, Angehörigen und Fachleuten ein, um ein möglichst selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen – dabei bleibt die Unterstützung der Gesellschaft essenziell. Die Aktion MUKOmove steht dabei symbolisch für die gemeinschaftliche Anstrengung, die Krankheit ins öffentliche Bewusstsein zu bringen. Nachdem im Jahr 2023 die Erwartungen bereits deutlich übertroffen wurden, hofft man für 2024 auf eine noch größere Teilnahme und Bewegungsbilanz.
Was das Älterwerden mit Mukoviszidose für Gesellschaft und Medizin bedeutet
Die verbesserte Lebenserwartung von Menschen mit Mukoviszidose markiert einen bedeutsamen Wandel – nicht nur in der Medizin, sondern auch für die Gesellschaft insgesamt. Wo die Erkrankung früher meist schon im Kindesalter zu schweren Einschränkungen oder einem frühen Tod führte, ermöglichen heutige Fortschritte, dass Betroffene deutlich länger und oft selbstbestimmter leben können. Dies führt zu einem veränderten gesellschaftlichen Bild und neuen Herausforderungen, die sowohl im Alltag der Patient:innen als auch auf der Ebene von Forschung und Unterstützung spürbar sind.
Mukoviszidose – Ein gesellschaftlicher Perspektivwechsel
Die länger werdende Lebenszeit von Menschen mit Mukoviszidose verschiebt den Fokus von rein lebensverlängernden Maßnahmen hin zu Fragen des sozialen Miteinanders, der Integration und der Teilhabe. Das Bewusstsein für die Erkrankung wandelt sich: Mukoviszidose wird zunehmend als eine Erkrankung betrachtet, die ein geregeltes Erwachsenenleben ermöglicht, nicht mehr nur als eine seltene Kinderkrankheit mit begrenzter Prognose. Damit ändern sich auch Erwartungen an medizinische und sozialpolitische Versorgung sowie an die öffentliche Wahrnehmung.
Durch diesen Perspektivwechsel werden wichtige Forschungslücken sichtbar, etwa bei den langfristigen Begleiterscheinungen, die mit dem älter werden einhergehen. Diese müssen besser verstanden werden, um eine angemessene Versorgung sicherzustellen, die sowohl akute Probleme als auch chronische Auswirkungen abdeckt.
Chancen und Herausforderungen für Betroffene im Alltag
Mit dem Älterwerden ändern sich die alltäglichen Anforderungen für die Betroffenen. Neben der medizinischen Behandlung prägen vor allem folgende Aspekte das Leben:
- Langfristige Folgeerkrankungen, die eine kontinuierliche medizinische Begleitung notwendig machen
- Alltägliche Herausforderungen bei Beruf, Familie und sozialen Kontakten, die besondere Rücksicht und Unterstützung erfordern
- Die Notwendigkeit, persönliche Ressourcen und medizinische Hilfen optimal aufeinander abzustimmen
Diese Aspekte unterscheiden Mukoviszidose von anderen seltenen Erkrankungen, bei denen entweder die Lebenserwartung noch kürzer ist oder die Symptomatik sich anders gestaltet. Bei Mukoviszidose entsteht ein komplexes Bild, das interdisziplinäre Versorgung sowie flexible gesellschaftliche Unterstützungsstrukturen verlangt.
Der Wandel in der Betroffenen-Perspektive zeigt sich deutlich: Viele Patient:innen streben heute ein eigenständiges Leben an, bei dem die Erkrankung nicht im Mittelpunkt steht, sondern möglichst gut integriert und bewältigt wird. Dies verlangt auch eine veränderte gesellschaftliche Haltung, die mehr Offenheit und Verständnis für die individuellen Lebensrealitäten schafft.
Der Fortschritt bei der Lebenserwartung eröffnet somit neue Möglichkeiten, erfordert jedoch zugleich eine Anpassung von Forschung, Gesundheitsversorgung und sozialer Unterstützung. Nur so kann gewährleistet werden, dass Menschen mit Mukoviszidose auch künftig nicht nur länger leben, sondern qualitativ besser leben können.
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Mukoviszidose Monat Mai: Was bedeutet es, mit Mukoviszidose älter zu werden?
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